1000 seguidores ocho pasos adelante en Autismo

Historias de via, de amor y de esperanza de familias reales, un canto a la vida!

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ARTHUR: George y la pieza de puzzle perdida

Un dibujo animado sumamente didáctico para contarles a niños y adultos sobre los Trastornos del Espectro autista. Simple y sencillo para todas las edades!

ARTHUR: George y la pieza de puzzle perdida

Maestros integradores vs. Intérpretes de profesión

La figura del docente integrador  se convierte en un aspecto muy importante del día a día de los chicos y sus familias.

Después de tanto trámite, papelito, certificado etc. etc.  ¿Tenemos en claro quién es esa persona que  compartirá largas horas al día con nuestros niños?

En general se tiende a pensar que el docente integrador es quien brinda asistencia pedagógica al niño y la institución como parte de un equipo interdisciplinario que incluye a terapeutas, coordinadores, directivos y familia.

Se ocupa de revisar los programas, elegir las estrategias adecuadas para el estilo de aprendizaje, organizar horarios, y si hablamos de nivel secundario, debe saber interpretar a Borges al tiempo que ejemplifica funciones cuadráticas y balances contables.

Hasta aquí, todo de libro…pero la realidad nos demuestra que el docente integrador es mucho mas…

Se trata de la persona que puede contribuir de manera fundamental  en las posibilidades de sociabilización e integración.  Su intervención es un antes y un después en la forma que el grupo integre y acompañe al niño

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El docente integrador se convierte en un puente entre la persona con necesidades educativas especiales y su entorno…un gran “intérprete”

Imaginemos por un momento la siguiente situación… nos recostamos a tomar un merecido descanso, nos dormimos y cuando volvemos a abrir los ojos ya no estamos en nuestra cómoda almohada, sino  sentados en un duro banco de cemento en medio de una plaza…el lugar nos parece extraño, los olores y los ruidos también…gente desconocida pasa y nos mira de forma extraña balbuceando palabras que no alcanzamos a comprender…buscamos desesperadamente un cartel,  algo que nos oriente…y descubrimos la siguiente inscripción:

“Вы находитесь в на Красной площади в Москве”

Al mismo tiempo y ante la insistente mirada de una Sra. que viste tapado de lana y gorro de piel nos percatamos que llevamos puesto traje de baño…Algo anda mal!

El viento que sopla pone en evidencia que la temperatura es bajo cero… y a esta altura nos tapamos los oídos, corremos buscando un lugar donde guarecernos, estamos totalmente desorientados y alterados…hasta que…alguien se acerca y manteniendo una prudente distancia, se agacha y nos habla en un idioma desconocido. Esta persona se ve amable, entonces tímidamente le explicamos en nuestro idioma que estamos perdidos, y no sabemos cómo llegamos hasta allí..

El extraño vuelve a sonreír y nos dice:- No se preocupe, puedo hablar castellano, usted se encuentra en  Moscú, y estoy  aquí para ayudarlo…

Y así, observando esa sonrisa,  nos despertamos en nuestra cama, las mesitas de luz están en su lugar,  hace calor, el placard sigue desordenado…entonces respiramos aliviados al saber que todo fue una pesadilla…

Esta misma sensación que para nosotros pudo durar cinco minutos, quizás sea el día entero para nuestros niños que están inmersos en un mundo que no logran comprender y procesar. Contar con un intérprete que pueda mediar entre sus necesidades y el entorno que los rodea se convierte en un aspecto fundamental de su día a día.

Por este motivo, debe ser alguien que crea en las potencialidades de estos niños y se esfuerce por construir  desde lo adquirido en vez de planificar un programa basado en las dificultades que el niño presenta.

Mi experiencia me indica que más allá de su formación,  a la hora de pensar en un docente integrador, deberíamos buscar personas que se propongan los siguientes objetivos:

• Fomentar el desarrollo de capacidades, partiendo de lo adquirido y no desde las falencias o carencias actuales del niño.
• Creer en las posibilidades ilimitadas de cada ser humano.
• Ser paciente y perseverante.
• Tener la fuerza necesaria para mediar en los derechos educativos del niño.
• Saber cómo ayudarlo a participar de una actividad recreativa promoviendo su integración fuera de las horas curriculares.
• Contenerlo sin necesidad de exponerlo
• Demostrar empatía y promoverla tanto en el niño como en su entorno.
• Promover la autonomía del niño.
• Interactuar con el niño, no con su síndrome.
• Trabajar en equipo.

Seleccionar a una persona que mantendrá un vínculo tan directo y prolongado con nuestros niños merece un tiempo de diálogo abierto y de conocimiento muto, ofreciéndonos a todos la posibilidad de revisar honesta y abiertamente las pautas de trabajo  y la historia personal del niño en cuestión.

Fer-Una Bitácora sobre autismo

Agradecimientos:

A Nadia T, por su esfuerzo y persistencia,  por creer en las potencialidades ilimitadas y trabajar para desarrollarlas. Por tener siempre una sonrisa, celebrar los logros y valorar el esfuerzo. Por ocuparse de la Pedagogía al igual que de las emociones, por su acompañamiento y por hacer siempre esa milla extra ya se en horas de clase o en momentos compartidos con el corazón.

A Silvia A, por su pasión docente, por creer en el desarrollo y apostar al futuro, por mostrarnos un camino diferente, por estar, escucharnos  y  por ver siempre el vaso medio lleno.

A todos los docentes, profesores y terapeutas que han sabido entender  las particularidades de mi hijo y se han propuesto acompañarlo, acercándole herramientas  que lo ayudan a demostrar sus potencialidades y progresar en su vida.

Gracias por acompañarnos hoy y siempre!   

Mamá, papá, ya no soy un niño, pero puedo aprender. Nunca lo olviden

Muchas veces los padres de niños adolescentes, adultos jóvenes y más nos preocupamos por estas mismas cuestiones.
Es muy cierto como cuenta el artículo que hace 20 o más años atrás la información era muy escasa y la respuesta más común de los médicos era "hay que esperar" y una encogida de  hombros...

En nuestro caso hace poco más de dos años un gran médico, un excelente ser humano, el Dr Christian Plebst nos dijo "El cerebro es maleable, con la estimulación adecuada, todo es posible" así nos acercamos y capacitamos en el método Son-Rise  y empezamos a trabjar con el y otras técnicas relacionales pero fundamentalmente cambiamos nuestra actitud , esa de preocupación por el futuro de nuestro hijo...hoy sabemos que todo es posible para el, que con nuestra ayuda y con la estimulación adecuada , el seguirá avanzando como lo viene haciendo.
No se trata solamente de soñar con el futuro, se trata de creer que todo se puede lograr. Espero disfruten la nota

Mamá, papá, ya no soy un niño, pero puedo aprender. Nunca lo olviden

NICK VUJICIC 2 - Subtítulos en español

Cualquiera puede decirnos que somos incapaces de lograr algo, sin embargo nada termina mientras lo sigas intentando y es nuestra actitud la que nos fortalece y nos empuja a intentarlo otras 100 veces mas..."Todo lo que hoy no puedas hacer no dice nada sobre tus posibilidades en el futuro" (sic)

Primer Congreso argentino sobre Síndrome de Asperger

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Iñaki-Un paso hacia la independencia

Bitácora de Iñaki- Registro de un caluroso día de Enero 2012

Un paso hacia la independencia…

Iña empezó a ir al Club Villa Sahores, muy cerca del colegio Vianney, donde van varios conocidos y compañeros del colegio.

Comenzó a relacionarse con chicos del club que son amigos, conocidos de sus amigos etc., se divierte mucho, va solo a la pileta, se tira del trampolín!!!!

Se acerca a los chicos y estos lo invitan a charlar, a jugar a la pelota, no lo juzgan, no lo apuran.

Con el club, vino su celular que está aprendiendo a manejar (los mensajes de texto que ya le salen bastante bien!) , y también su pedido bien firme de querer viajar solo hasta el lugar.

Se imaginarán nuestra alegría y confieso el miedo también. Estudiamos los recorridos, los escribimos, y finalmente probamos tomando el 84 o el 134 hasta Nazca y Sto. Tomé, de ahí cruzamos la avenida y caminamos 5 cuadras más.

Este primer viaje lo hicimos juntos y fue bastante bien, entendió que debía sentarse o quedarse parado mirando hacia adelante para no pasarse de parada. Al regreso cambiamos de colectivo, pidió tomar el 24 que pasa a dos cuadras del club y lo deja en la terminal de Villa del Parque.

Hoy, me insistió hasta el cansancio para ir solo, asique simplemente (previo repaso de rutas, monedas, que hacer si se pasaba etc. Etc.) lo seguí con el auto hasta la parada, se bajó y su cara iluminada no se las puedo describir con palabras...una sonrisa plena, natural, distendida, enorme!

Vino hasta la ventanilla del auto (yo había parado atrás) y me dijo: "Viste mamá el bondi rrrreee-echo mierda que me tocó "????? ( y se reíaaaaaaa...)

-"Y me viste tocar el timbre? Porque yo no te veía!

Es sabido el encanto que tiene para Iña viajar en bondis o taxis "chotos" como dice el.

Le respondí que era un campeón!!!! Que no lo había visto tocar timbre pero que estaba segura que lo había hecho super bien ya que se había bajado exactamente donde debía!!!!

Me contuve de abrazarlo en medio de la calle porque no lo quise abrumar ni avergonzar!!!!

Acordamos que lo miraba cruzar la avenida  para encontrarnos 3 cuadras adelante en una plazoleta a 200 metros del club.

Desde ahí siguió solo, lo llamé cuando entró, me atendió feliz y me dijo:

-Nos vemos a las 8!!!!

Bitácora de Iñaki – Nueva Temporada, Septiembre 2013,

Y del "nos vemos a las 8" no paró más!

A veces es bueno repasar apuntes, ver fotos y hacer un poquito de memoria.

Cuando busque el escrito anterior de un poco más de año y medio atrás,  tuve que mirar la fecha varias veces.

No podía creer que desde ese gran paso a su independencia, hoy estuviéramos hablando de como reforzar un par de materias que tiene bajas, de sus fiestas de 15, la ropa que elije para esos momentos y las trasnochadas que le encantan.

De cómo  va y viene solo por toda la capital y zonas aledañas viajando de día y de noche.

De cómo por primera vez se sintió con ganas de practicar un deporte al que va contento cada viernes (Tae Kwondo)

De cómo pasamos de jugar con trenes y rompecabezas al uso de mp4 y celular al que le carga todo tipo de música que comparte con su papá. Hasta sus terapeutas le comparten sus gustos musicales e intercambian canciones.

Es el “Dj” de las horas libres del colegio. Participa de actos, obras de títeres y de música. En los momentos de descanso y recreos “elije” estar con sus compañeros  aunque aún le cueste entender ciertos códigos.

Charla con los profesores que lo convocan y se ofrece para todo evento extra curricular. Tal como rezan los boletines escolares, asume tareas por sí mismo, lleva su agenda y a pesar que olvida algunos temas y necesita ayuda para comprender otros, es capaz de organizar sus tareas, administrar cada vez mejor sus tiempos y hacer resúmenes de estudio.  

Desde hace un tiempito charla más y se enoja menos. Disfruta y celebra sus buenas notas, sufre y llora con sentimiento real por esas que no alcanzan y por algún docente que con su arrogancia e ignorancia vulneran su progreso. Sin embargo de esto también aprende que la vida es luz y sombra, ganancias y pérdidas...

Algo fundamental.  Nos invita a pasar más tiempo con él…si bien su primera elección en casa es estar en su cuarto con su música, historietas o compu, nos propone armar una cena, invitar amigos y familia, disfrutar de un juego de dados o bingo todos juntos, viajar y pasar tiempo con nosotros…

Como verán en las fotos a pie de página, Iñaki “se pone la camiseta” y a pesar de sus dificultades, con su mirada y sus ganas de estar y participarnos de su mundo nos invita a seguir “hablando y aprender sobre autismo”

Esto es solo una parte de los pequeños y grandes logros que nos sorprenden día a día.

Por eso seguimos apostando al amor incondicional, por su futuro y su felicidad.

Apostamos a acompañarlo y esperarlo…

“El cielo es el límite para Iñaki” Esto es lo que creemos!

Hasta la próxima!

La vorágine de los tratamientos…..

Hoy podemos agradecer que se presenten múltiples abordajes para trabajar con el autismo. Desde juegos y momentos compartidos en casa inspirados en la comunicación y el desarrollo hasta sesiones más tradicionales de terapias cognitivo conductuales,  de re-educación y  una amplia gama de terapias sensoriales,  asistidas con animales, habilidades sociales, homeopatía y muchas más.

A su vez la globalización de la información,  el acceso cada vez más sencillo a las redes sociales, grupos de padres, organizaciones de profesionales, seguros de asistencia nacionales como el certificado de discapacidad etc,  ayudan mucho a poder pensar y elegir (dentro de las posibilidades cada uno) que abordaje queremos y “creemos” será mejor para nuestros niños y adultos desafiados por el autismo.

Hace quince o dieciséis años atrás y seguramente veinte o treinta más aún,  las opciones y la información sobre estos síndromes era mucho más limitada, escasa y selectiva.

Sucede además que los hijos no traen manual de instrucciones y mucho menos instrucciones sobre autismo.

Entonces comenzaba esa vorágine que claro aún hoy ocurre cuando una familia recibe el diagnóstico de un niño con estas características. Recorrer consultorios, médicos y especialistas con la ilusión de esa pastilla mágica que nos devuelva o nos traiga a estas personitas a nuestro mundo…

Estudios clínicos, neurológicos, psico-diagnósticos, perfiles sensoriales, y uno va carpetita en mano de profesional  en consultorio y de especialista en especialista preguntándose muchas veces que pensaran , que sentirán nuestros niños al ser observados por tanta gente …

Y una vez que pasamos el shock inicial y nos decidimos a encarar un  camino, comienza ese lleva y trae de aquí para allá, esa vorágine de horarios y recursos al mejor estilo de una empresa de logística! Nuestros niños no paran nunca…y nosotros tampoco!

Vamos rotando  profesionales, cambiando instituciones, haciendo más consultas y ajustando nuestros horarios para brindarles la mayor cantidad de opciones posibles.

Si algo aprendimos en estos años es que:

1ro. Iñaki tiene unas agallas y una resistencia a prueba de la Nasa.

2do. Nos resultó más beneficioso muchas veces  parar un rato y pasar un momento de distensión compartiendo sus intereses o simplemente estando ahí para él.

Esto lo digo y lo escribo a partir de nuestra propia experiencia familiar. Después de haber probado múltiples abordajes y recorridos varios, les puedo garantizar que adentrarse en lo que muchos profesionales llaman abordajes o terapias relacionales, vinculares no tiene desperdicio.

Personalmente valoro mucho a quien más allá de los títulos, pueda tener una mirada de amor centrada en las posibilidades y potencialidades, que nos hable y trabaje para ese desarrollo en vez de estancarse en lo que falta. Hay muchos casos a historias de recuperación, de verdad se puede salir adelante.

Por supuesto que nada es al azar ni mágico, ni plug and play como los equipos de audio. Es sumamente útil y necesaria la orientación de un profesional.

¿Pero se imaginan poder elegir al menos de vez en cuando no correr a una terapia que muchas    veces nos insume más tiempo en viaje que de tratamiento?

Por supuesto que hay lugares y personas. Existen esas que hacen valer ese viaje y esos 45 minutos  llenando a nuestros niños de amor y cosas buenas. Claro que vale, pero los invito a probar una pausa, pasar más tiempo juntos, para que nuestros niños o adultos que transitan el autismo también puedan frenar esa vorágine y mostrarnos en un espacio único cosas que desconocemos para poder aprender a disfrutar de su compañía y de a poco ir generando un vínculo esencial de comunicación que nos lleva a ese mundo diferente en el que ellos encuentran su refugio.

Podemos profundizar sobre estos temas más adelante pero humildemente quiero dejar esta reflexión de “parar y mirar” a nuestros niños desde otro lugar.

También es importante mencionar que existen varios grupos de profesionales, asociaciones de padres y centros de capacitación que trabajan con estos abordajes de manera exitosa ayudando a niños y familias de todas partes.

Con todo mi cariño, Fer

Presentación de "Una Bitácora sobre autismo"

Hola, me presento...soy Fer, esposa de Pablo, mamá de Iñaki y Guadalupe.

Me decidí a empezar este viaje de escritos e historias para compartir al menos una parte de nuestro recorrido sobre el autismo. Muchas veces compartí experiencias con amigos, familia y esa gran familia extendida que son los lindos profesionales que nos vienen acompañando.

Esta bitácora esta dedicada a Iñaki, nuestro hijo mayor, un adolescente lleno de luz y potencial, un luchador de la vida como usualmente lo llamo, y también a esta familia que somos!

A Iña le toco un viaje difícil, le tocó enfrentarse a un mundo complejo, difícil de ver, de sentir…nosotros fuimos asimismo descubriendo en el una realidad diferente, llena de preguntas muchas veces sin respuesta…

“Un niño diferente” solíamos escuchar…hoy me cuestiono esa etiqueta de diferente, no es que todos somos únicos? Bueno, Iña es único e irrepetible, un ser con sus gustos, sus tiempos, sus formas de mirar y sonreír, con su modo de caminar, de pararse, de leer, de escribir, de aprender  y enseñar….Diferente?

Diferente no, único sí y es esta individualidad la que lo hace igual a todos nosotros.

Lo que ocurre es que cuando no entendemos algo o no sabemos como controlarlo, nuestra respuesta es diferenciarnos y así pareciera que podemos apartamos de eso que no entendemos y que nos genera inseguridad, nos expone y pone a prueba nuestros sentimientos y nuestra forma de ver la vida.

Les aseguro que animarse a “igualarnos en esa condición de seres únicos” es una experiencia también única, un abrir el corazón y la mente a múltiples realidades y condiciones de ser humanos.

Por este motivo y con esta creencia empiezo hoy este espacio donde compartir la vida!

Espero contar con todos los que quieran sumarse a este viaje!

Fer